Hoe verder?

Het is juli 2023. En zelfs zes jaar naar Claars overlijden leeft haar blog nog steeds. Elke week ontvangen we nog veel bezoekers. Op zoek naar herinneringen, naar troost, of zelfs naar inspiratie. Iedereen is welkom! Tegenwoordig deel ik verhalen over ons leven na Claar. Dat doe ik met nieuwe updates op deze blog, maar ook met mijn online column op Jan-Magazine.nl.

Wat vooraf ging

Op 30 juni 2016 kreeg ik te horen dat ik ongeneeslijk ziek ben. Ik heb uitzaaiingen in mijn hersenvlies van een esthesioneuroblastoom uit 2013. 

Van de arts kreeg ik te horen dat ik eerst op zomervakantie kon en dat we daarna een behandelplan gingen opstellen. Ondertussen zijn we drie bestralings-behandelingen, vier vakanties, 3 chemo’s en vele MRI’s/ CT scans verder. Ik ben continu alert op mogelijke symptomen, die verergering van mijn ziekte aankondigen. Die kunnen uiteenlopen van hoofdpijn tot epileptische aanvallen en uitval.

Sinds augustus blog ik elke week over mijn wel en wee en tot mijn verbazing krijg ik elke week steeds meer volgers. Met grote pieken tijdens mediaoptredens. Ik heb inmiddels zelfs zoveel volgers, dat ik zeker weet dat het mijn aantal vrienden en familie overstijgt. Op dit moment heb ik ruim 600 volgers per week en telt het aantal bezoeken aan mijn blog op tot ruim 29.500.

De meest recente scans laten weer een lichte groei in één van de hersentumoren zien. Ik onderdruk de pijn met medicijnen. De tumor lijkt dus weer aan kracht te winnen. Ook heb ik bloedingen in de tumor gehad, waardoor de druk op mijn hersenen is toegenomen. 

Na een betrekkelijke stabiele periode na de radiologie, in september vorig jaar, ben ik in maart gestart met chemotherapie. Op de agenda staan zes chemo’s, elke drie weken een behandeling, maar ik maak het programma niet af. In totaal heb ik drie behandelingen ondergaan. De kuur is heftiger dan mijn vorige chemo in 2014 en het kost me heel veel energie. Elke sessie ben ik zwakker en vermoeider. En als na drie chemo’s blijkt dat de resultaten ook achterblijven, stoppen we er mee. Ik heb mijn tweede kaart gespeeld.

De oncoloog legt me een nieuwe behandeling voor, een soort immuuntherapie waarbij mooie resultaten met neuroblastomen zijn behaald. Het is mijn laatste troef. En we moeten tempo maken, want de tumor groeit weer en ik merk dat ik steeds meer kracht verlies. Of het gaat helpen? Dat is natuurlijk wel mijn uitgangspunt, maar gezien mijn zeldzame vorm van kanker kunnen de medici me echter geen enkele vorm van garantie geven. Tja… Geen referentiekader, geen garanties - ik ken het verhaal inmiddels. En nog steeds geldt; niks doen is natuurlijk ook geen optie.

Het bijhouden van een blog is een goede manier om voor mezelf te verwoorden wat ik meemaak en wat ik voel. En deze blog bevat mijn verhaal.

Wil je reageren? Stuur dan even een email naar claar@updateclaar.nl.

Een blog?

Een blog is eigenlijk niets voor mij, ik ben niet zo'n schrijver, maar ik denk dat een blog mij veel rust gaat geven, om twee redenen:

Ik wil jullie allemaal graag persoonlijk op de hoogte houden hoe het met me gaat, maar dan heb ik er een dagtaak aan. Dat wil ik niet.

Maar is ook een andere belangrijke reden om een blog te schrijven. Ik ben ziek en ik ben daar zelf natuurlijk continu mee bezig. En als ik er even niet aan denk, dan confronteren anderen me er mee. Lief bedoeld, maar ik wil het er niet altijd over hebben. En ik wil ook niet dat mensen me ontwijken.

Deze blog helpt me daarbij. Als ik iedereen op de hoogte houd via een blog, dan hoeven we het er niet voortdurend over te hebben,  dan ben ik niet zielig, dan ben ik gewoon Claar, die volop in het leven staat. 

Dus als ik je heb verwezen naar mijn blog, dan betekent het niet dat ik je interesse en compassie niet waardeer, het betekent simpelweg dat ik met jullie over leukere dingen wil praten.

2013

In oktober 2013 werd bij mij een zeldzame vorm van kanker geconstateerd; een esthesioneuroblastoom. Deze kwaadaardige tumor groeide vanuit mijn reukorgaan en is tijdens een langdurige en ingrijpende operatie in Bescia (Italie) verwijderd, ten koste van mijn reukvermogen. 

Terug in Nederland volgde een periode met zware radio- en chemotherapie om de kanker volledig weg te halen. Klaar met de kanker! 

Ik ben elk half jaar zorgvuldig gecheckt in zowel Nederland als Italie en alle seinen stonden op groen. Ik begon bijna te geloven dat ik het voorgoed achter me kon laten. Tot afgelopen juni...

Tot slot

Ik wil jullie allemaal enorm bedanken voor al jullie lieve berichten en reacties. Ik voel me enorm gesteund door iedereen. Ik vind het geen probleem als je deze blog wilt delen met anderen. Ik ben positief en strijdbaar. Kom maar op; ik ben er Claar voor!

Geniet met volle teugen!

XxC